终于快要见到曙光，我三周后就要卸货啦！从怀孕以来就一直想写点什么，后来陆陆续续发生很多事情，不知道从何说起，就懒了。现在孕晚期每天都睡不好，趁着又失眠，简单记录一下。
我从小便患有地中海贫血，所以孕早期抽血检查就发现血红细胞低，血小板也低，当时家庭医生表示或许是正常的，但是孕期或者临生产时还是需要看看血液科医生，具体等我产科医生来安排。
我到将近12周的时候才第一次见产科医生，她当时对我贫血症状的反应也是可能地中海贫血就是这样。孕早期基本上没有经历过孕吐反应，但是胃口并没有以前好，所以前三个月瘦了3公斤左右。身体上其他反应就是脸色苍白，嘴唇苍白，容易累，容易困，我知道自己贫血，但是并没有意识到问题的严重性。
直到孕中期又抽了一次血，事情发生了过山车般的转变。抽完血的第二天早上，产科医生打电话告诉我，让我赶快收拾东西去住院，我当时很懵，医生表示我现在严重贫血，大人孩子都有危险，情况很不好，需要立刻住院，先输血再做其他检查，她也已经给我预约好了一位血液科专家。那时候我孕20周+。
磨医院，稀里糊涂地住了院以后，第一时间被抽了7-8管血，插上留置针，然后安排住进一个单间（因为我有私人保险，医院)，在医院吃了晚餐，还挺不错的，除了主餐还有水果和甜点。期间有好几个护士过来问了我各种情况和量血压之类，对了，我孕期整体血压都是偏低一些，不知道是否和贫血有关系。晚上八点，护士拿来一袋血给我输上，这是我人生中第一次输血。当晚一共输两袋血，输到凌晨。老公全程都陪着我，跟我一样处于懵懵的状态，不知道到底发生了什么。输完血后我确实感觉整个人有活力多了，才反应过来之前总是疲惫犯困其实是因为贫血。当晚OB下班后来见我，说我现在的情况她也不知道到底什么原因，但是应该不仅仅因为地中海贫血，所以需要住院进一步查一下，具体安排她交给血液科医生。
（有人说食物是最好的慰藉，我深以为然，靠着病房还算可口的食物撑过每次的住院时光。）
第二天见到血液科医生，虽然是亚裔，但是他不会说中文，他讲了很多专业单词我都听不懂，我们用过一次翻译，后来我恶补了一下相关的英文单词，后面都是沟通良好了。他一开始担心我有很严重的血液病，所以建议做一个骨髓穿刺排插一下，听到这个我跟我老公的心都凉了，我还趁没人注意到的时候偷偷哭泣。19年我刚刚经历了父亲离世，我国内外来回跑带着父亲治病，最后还是无果，现在又轮到自己生病，不知道如果告诉弟弟和妈妈，他们会有什么反应，自从父亲病后，我就扛起了家里的重担以至于现在还欠了很多外债。
在等待骨髓穿刺结果期间，我有过很消极的情绪，很怀疑为什么我会这么坎坷，不过这种情绪很快就消化好了，因为我当时考虑更多的是一定要把孩子生下来，其他都不重要。结果第二天出来了，同时还有一些血液检查结果，血液科医生告诉我，骨髓造血功能正常，排除了血癌，但是发现我似乎患上一种罕见的血液疾病，简称PNH，加上我有地中海贫血，目前在澳洲只有我这么一个病例，所以需要重新再查一次来确诊。听到这个我也是很懵，问了医生为什么会得这么个病，医生说因为基因突变，没有什么特别的诱发因素。瞬间Whyme的情绪又涌上来了。
在医生离开病房后，作为搞科研的我第一时间就赶紧拿出电脑Google这个病到底是怎么回事，一般怎么治疗，存活率等等。原来这个病是因为血红细胞缺失了某种蛋白，导致免疫系统没有办法标识这个是自身的细胞，进而攻击导致溶血。值得庆幸的是我的克隆指数不高，溶血也比较少，目前还不能确定导致血红蛋白下降飞快的具体原因是什么。有可能就是因为合并地中海，加上怀孕，毕竟孕前我的血比现在好很多。还有一个值得庆幸的是这个病有一种特效药可以减少免疫对血红细胞的攻击，只不过费用奇高，好在我已经拿到澳洲的永居，所以Medicare会承担这部分费用。
目前我已经在治疗了，每两周去日间病房注射特效药，因为血红蛋白一直下降，所以每次去治疗同时还要输血维持一定的水平，以免影响胎儿发育。在这期间，我做B超的频率比一般孕妇多很多，宝宝很坚强，一切正常，所以产科医生允许我等到足月再生产。
在此感谢我的三个医生，他们都非常负责，对我的情况非常上心，尤其是我的产科医生，感觉她比我还紧张一些，每次都需要血液科医生去缓和她的紧张情绪，告诉她事情并没有那么糟糕。希望生完孩子后，我的情况会有所改变，这样我就可以恢复以往正常的各项运动了！
责任编辑：佳佳
文字：SHD
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