▲《晓北帮忙》记者采访视频
近日，市民沈先生向南太湖号晓北帮忙求助，他的女儿得了慢性病，每个月光药费就要一万元，他想问问，这种药有没有报销的渠道？
▲沈先生在南太湖号《民意直通车》的求助
沈先生的女儿今年19岁，在她16岁的时候，检查出患有ITP免疫性血小板减少症。起初，吃过一些便宜的激素来治疗，但是没过多久，激素药就不起效果了。
▲医院处理意见：患者激素不敏感，建议艾曲泊帕治疗
于是，沈先生带着女儿前往杭州就医，医院建议长期服用一种名为艾曲泊帕乙醇胺片的进口药物，元左右一盒，每个月要服用两盒。
沈先生：
我们家每个月吃药、复查，都要支出一万多，这些年看病看掉了二三十万。我们目前只有农保，这个药也是完全自费的。想问问有关部门，这种药有没有报销渠道？
▲艾曲泊帕乙醇胺片
沈先生告诉晓北帮忙记者，这些年他们俩夫妻边打零工边给女儿治病，每个月的医药费开销，让他们有点喘不过气！去年，女儿也尝试过国产的药，但效果不太理想。
▲艾曲泊帕乙醇胺片一盒药价元
那么ITP免疫性血小板减少症，是一种什么样的疾病呢？晓北帮忙记者咨询医院血液内科主任医师张慧琪。
医院血液内科主任医师张慧琪：
免疫性的血小板减少症是血液科很常见的疾病，总体来说是良性的慢性疾病，主要是血小板减少，容易出血。日常生活中，血小板减少会影响出凝血，这类病人牙齿、皮肤都容易出血，最严重的就是颅内出血，颅内出血会危及生命。所以说，ITP有时候也是一种比较严重的疾病。
晓北帮忙记者：
那艾曲泊帕这种药有没有平价替代品？
医院血液内科主任医师张慧琪：
目前来说是没有的，它是一种新型药物，也是一种突破性的药物。虽然治疗这种疾病也有国产的药物，但是总体价格都不便宜。
▲沈先生去年买药支出的票据
带着沈先生的求助，记者致电了湖州市医疗保障局改革发展与医药服务管理处，工作人员告诉记者，药品是否纳入医保报销的管理权限在国家医保局，部分药品的使用是有限定条件的，地方医保局没有相应的权限。
湖州市医疗保障局改革发展与医药服务管理处工作人员：
如果沈先生一家确实由于治疗这个疾病给其家庭带来了较大的经济负担，沈先生可向当地民*部门申请纳入支出型贫困家庭。如果符合条件被纳入支出型贫困家庭的，医保部门可以按照规定予以医疗救助。
▲沈先生女儿近半年的药量
医保局工作人员表示，医疗保障改革正在不断地深化，他们也会搜集意见和建议，争取让更多人受益。
记者：蒋惠嘉
视频：高玥飞李*祺
责编：闵冰星蒋莹
审核：苏晓北
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