我们时而感到的沉重却是他们的日常，生病的小朋友们没有麦克风，他们的微小发声总是一次次被淹没。孩子们背后只有父母，而父母背后又有谁呢？
尊敬的各位叔叔阿姨、爷爷奶奶：
大家好！我是一个儿童恶性肿瘤（俗称儿童癌症）患者，非常感谢你能在百忙之中倾听我的心声。
我本来是一个无忧无虑的孩子，不知从何时起，我的身体里住进了一个“坏家伙”，它束缚着我，令我非常痛苦。为此，疼爱我的爸爸妈医院检查，却总也找不到原因。直医院检查，那个“坏家伙”才现出原形——儿童恶性肿瘤，看到这个结果，爸爸妈妈脸上的笑容再也没有了，他们哭着带我去做进一步的检查，我被抽了好多血，做了很多奇奇怪怪的检查，我好想快点回家，离开这个恐怖的地方。
我不知道自己得了什么病，我只知道我以前有一个幸福美满的家庭，我每天和小伙伴们在太阳底下快乐地玩耍，爸爸妈妈安心地工作，而这一场突如其来的灾难却打破了我们宁静的生活。爸爸妈妈从网上查这病的各种信息，可是很多信息都是多年前的资料，好像说的很悲观，看到他们那么恐惧，我想去安慰他们，可越是这样，他们哭得越伤心。看着他们每天以泪洗面，我知道他们是害怕失去我。
很快，他们带着我去了电视里经常演的大城市。本来我对大城市是很向往的，我想去豪华的游乐场，我想去高档的餐厅吃诱人的美食，而爸爸医院。手术的疼痛，还有各种化疗药物的摧残，甚至是一次次的放疗，使我对那里充满了恐惧。医院，不喜欢天天躺在病床上输液，不喜欢频繁地抽血、检查；化疗完我吃不下东西、呕吐，浑身上下都不舒服。
慢慢地，我的头发都掉光了，出门必须戴着口罩和帽子以减少人们对我的另眼相看；每次化疗完，白细胞低了都要打升白针以防止感染，打完升白针的疼痛真的是无法用语言来形容；如果血小板和血红蛋白低了，我就要输板、输血，板和血很难预约，需要爸爸妈妈提前去自助献血......医院，可爸爸妈妈说这里能救我的命，本以为我的病很快就能治好了，可从我的观察以及爸爸妈妈和病友的交谈中得知，治疗这个病太难了！
特殊的生日自从我生病化疗后，再也不能和我以前的小伙伴们在一起玩儿了，爸爸妈妈说那样很容易感染，而且会被人议论。医院里认识了很多和我一样的“小光头”，这些病友们来自全国各地，他们的病也稀奇古怪，有的叫神经母细胞瘤、肾母细胞瘤、肝母细胞瘤等都是带“母”的细胞瘤，有的叫白血病、淋巴瘤、脑瘤、生殖细胞瘤，还有的叫横纹肌肉瘤、尤文肉瘤等等。其中大部分孩子因为大家对儿童肿瘤的不了解、不够重视，无法做到肿瘤的早发现、早治疗，而出现误诊、误治的情况。
病房里的节日新闻上说，在我国，儿童肿瘤的发病率近十年每年都以2.8%的速度在增加，每年新增恶性肿瘤患儿达到3万~4万人。每3分钟就有1名小朋友死于恶性肿瘤，儿童肿瘤已经成为除意外上海外，造成儿童死亡的第二大原因。而人们对于儿童肿瘤的认知主要局限于白血病，其实还有一个庞大的儿童肿瘤群体一直被忽视。医生说，与成人肿瘤不同，百分之七十的儿童肿瘤是可以得到治愈的，但儿童肿瘤进展极快，从一期发展到四期最快只要两三个月，最佳治疗期一旦错过，最终将导致救治的难上加难。
我医院治疗，我们就能很快治愈，可事实不是的。专门针对儿童肿瘤的化疗药物非常少，新药研发跟不上，而且现有药物经常断货。每次化疗前，爸爸妈妈都要在病友群里联系全国各地的病友买药，比如博来霉素和更生霉素就特别稀缺，很多时候，因为缺药我们不得不更换化疗方案，也加速了肿瘤细胞的耐药。
本来我们能医院就特别稀缺，医院又都已不接收我们化疗，每次化疗前，爸爸妈妈都要在医院里，提前好久为我争取床位，我知道他们在时间赛跑，他们在尽力避免我的化疗时间推迟，他们要我活下去，我也想好好地活下去继续爱他们。
医院认识的这些病友都是特别聪明、特别漂亮的孩子，因为这个病，大家都无法出去过正常孩子的生活。我每天下午输完化疗药就戴着口罩和病友们一起在病房里玩耍，他们大的十几岁，小的才几个月。
我喜欢去找哥哥姐姐们玩儿，他们比我上学早，见识比我多，而且看过很多名著，我喜欢听他们讲有趣的故事，而他们给我讲的更多的是像《阿甘正传》《老人与海》《钢铁是怎样炼成的》等励志的故事，我们都要像故事中的人那样坚强、勇敢，我们要勇敢地战胜病魔。
尽管如此，我还是会经常听到某某病危了、谁谁走了之类的消息，每当听到这样的噩耗，我的心都在咯噔咯噔地跳。我亲眼见过到最后被肿瘤细胞一点点吞噬的朋友，我亲耳听过病友因为癌痛而日日夜夜地痛哭，这不是别人的故事，这很可能是我们任何一个人将要面临的痛苦。
为了全身心地照顾我，爸爸妈妈都已暂停了工作，面对入不敷出的高昂治疗费用，我们已经因病致贫。我们这些儿童恶性肿瘤患者的治疗方法大多以手术和化疗为主，治疗费用动辄二三十万，如果感染或复发，费用就会翻倍。像辅助治疗的放疗、移植和靶向药物，一般都是自费的，令本已经不堪重负的家庭雪上加霜。
由于我们的病比较罕见，必医院治疗，而异地治疗的新农合有效报销比例却很低，受报销范围、起付线、封顶线、异地治疗、自费药等因素的影响，报销费用只占治疗总花费的30%左右。民*救助力度也参差不齐，大部分地区只是象征性地救助我们几千元，有的地区甚至没有该项救助，而各大慈善基金会也不提供我们儿童恶性肿瘤的救助。
为了救我们，父母们卖房、卖车，四处借钱，在网络上发起众筹寻求资助，想尽一切办法筹集治疗费，尽管如此，还是有一部分家长难以凑够费用，患儿在筹钱等待救治的过程中死亡或者不得不中途放弃进行保守治疗，进而引起复发，形成一个恶性循环。
每当看到爸爸妈妈因为没钱为我治病而忧愁时，我都好伤心，我不知道他们没钱的滋味，不知道没钱看病是不是像肿瘤折磨我身体一样痛苦。他们经常去询问“有没有为我们这个群体献爱心的慈善机构或基金会？”而得到的答案都是没有，为此，各地相关部门办事人员及我们的主治医生也只能是扼腕叹息。
孙晓非：我的一生只为让更多孩子远离肿瘤尊敬的各位叔叔阿姨、爷爷奶奶，我们儿童肿瘤的治愈率非常高，我们真的想快点治愈，走出封闭的病房，在室外快乐地玩耍，像正常孩子一样，背着书包去上学......治愈一位儿童病人，能挽救的生命不只是5年、10年，而可能是50年、甚至80年，我们需要*府、公益组织、医疗、科研、社保、媒体等部门的多方帮助，希望大家多多