北京有治疗白癜风专业医院 http://m.39.net/pf/a_4789105.html北京请问治疗白癜风多少钱 http://www.baidianfeng51.cn/baidianfengzixun/wuliliaofa/294.html人生从来没有容易过
不论是大人还是小孩
我们能做的唯有坚强
和母亲去打场乒乒球，这是14岁的小杰最渴望做的事，但却也成为一种奢望。患有尤文肉瘤的他，每走一步，如同赤脚行走在玻璃渣上，要承受锥心刺骨般的痛。
“尤文肉瘤是儿童恶性实体肿瘤的一种，得这种病的概率大约为百万分之三。”医院肿瘤科副主任医师*东彬说道。
这是什么概念呢？曾有人说，这相当于你连续抛22次硬币，都是正面。
“广义的儿童恶性肿瘤，主要分为血液系统恶性肿瘤和恶性实体肿瘤。前者以白血病最为常见，后者以胚胎性肿瘤和肉瘤为主，是由残留的胚胎细胞异常增生所致。”广东省医学会小儿外科分会第六届委员会常务委员、医院小儿外科主任陈江谊说，与防治白血病受到的重视程度相比，目前儿童恶性实体肿瘤仍是被忽视的“暗瘤”，真心希望全社会能够更多地了解它、正视它、面对它，及时地发现它、消灭它，让更多的孩子健康长大。
谁也不信孩子能得这种病
很多时候，生活施加给我们的波澜，比任何电影、电视都更加难以揣测。明天和意外，你永远不知道哪个先来。
年5月，从学校回来的小杰直喊腿没力气，上楼梯很吃力。张枝和丈夫带医院检查，拍片没查出问题。
“当时以为孩子是拉伤了筋骨，就在朋友的介绍下，看了一位赤脚医生，敷了三天药，可疼痛一直没缓解。”张枝说。
随后的一个多月，小杰的病情急转直下。在四处求医的过程中，他的腿越来越不听使唤，也越来越疼。等到年8月确诊病情时，小杰已经没法站立了，肿瘤就像小怪兽一样，顺着他体内的神经元肆虐，并在关键部位压迫神经造成器官功能的破坏，而此时，他的病已发展到四期，属于最晚期。
因为认知不足和漏诊而受到伤害的远不止这一个。
在医院小儿外科，无论是来自哪个地方的肿瘤患儿，孩子的经历都非常相似：突然发病——错误诊断——转院，直至确认恶性肿瘤。
圆圆：肾母细胞瘤，被误诊为消化不良（孩子表现为腹部有肿块，拉肚子）。
鸣鸣：神经母细胞瘤，被误诊为肠胃炎（孩子表现为反反复复低烧3个月，肚子疼）。
小鱼：卵*囊瘤，被误诊为气胀（孩子表现为持续低烧，肚子越来越胀）。
……
“谁也不相信孩子能得这种病。”几乎所有的父母在听到确诊后都有相同的反应。在得知女儿圆圆的病情后，王娟和丈夫一宿没睡，以泪洗面，“孩子太可怜了，还不到8个月大，怎么就得了这种恶病？”
张枝也想不明白，孩子从出生到12岁，一直都是活泼乱跳的，连咳嗽感冒都很少有，怎么就得了肿瘤呢？
儿童各年龄段均可能患癌
事实上，儿童各年龄段、全身各个系统都可能罹患儿童恶性实体肿瘤。常见的有神经母细胞瘤、肾母细胞瘤、肝母细胞瘤、横纹肌肉瘤、视网膜母细胞瘤、骨肉瘤等，它们的名字陌生，甚至拗口。
江门市疾控中心提供的《年江门市城区肿瘤登记数据分析报告》显示，年江门市城区（蓬江区和江海区）5—14岁户籍居民，前十位恶性肿瘤发病构成，白血病占比28.57%，骨癌占比14.28%，甲状腺瘤占比14.28%，淋巴瘤占比14.28%，周围神经恶性肿瘤占比14.28%，盆腔恶性肿瘤占比14.28%。儿童恶性实体肿瘤的发病率远高于白血病。
“儿童恶性实体肿瘤的病因至今尚不十分明确，由于儿童与环境接触少，接触时间短，因此，其发病机制中涉及更多的是先天性因素。”*东彬说，遗传因素中，致癌因子的易感性或倾向性，会致使儿童患肿瘤。此外，母亲在妊娠期感染病*，接触电磁、离子辐射，以及接触化学品等，也会增加孩子发生恶性肿瘤的危险性。
据悉，儿童恶性实体肿瘤进展极快，从一期发展到四期最快只要三个月，因此早期发现至关重要。
从医30年的陈江谊清楚地记得，年三鹿奶粉事件时，*府免费让孩子做B超查肾结石，结果意外地查出不少儿童患早期肿瘤。那一年也成为了儿童恶性实体肿瘤确诊最密集的时期。
“这么多年过去，我再也没有遇过一期的患儿，收治的基本都是晚期。”陈江谊充满惋惜地说。
他坦言，由于儿童恶性实体肿瘤早期缺乏特异症状，且发病率低，加上家长及基层医师对它的认知度都比较低，很容易导致晚期就诊。
“儿童年纪小，表达能力不强，很难准确描述自己的感受和症状，因此，家长一定要多留意孩子的身体变化。”*东彬说，当孩子出现长期不明原因的发热，用抗生素治疗无效；面色苍白、贫血及有易出血倾向；肝脾肿大或上腹部有肿块；视力有障碍、斜视或眼球向外突出；血液检查发现白细胞过高或过低，或伴有红细胞血红蛋白及血小板减少等情况，医院检查治疗。
“38.5℃以下的中度或低度发烧，超过2周也要特别注意。”陈江谊补充道，此外，若在没有外伤的情况下，肢体出现疼痛，要警惕骨肿瘤。
在陈江谊看来，要做到早发现，还是要建立早期筛查机制，最好的医院进行儿童肿瘤筛查，仅通过相对安全的B超就能查出很多早期肿瘤。
每个家庭的故事都能写成一本书
今年5月17日，圆圆在医院完成了人生的第一场手术，接着，进行了4次化疗。每天，除了睡着外，王娟总想把孩子搂在怀里，她也说不清是为什么。“多希望这是一场梦，有一天醒来，一切都没有发生过，我的孩子还是那么健康。”王娟说。
医院小儿外科护长李淑瑶感慨道：“每个家庭的故事都能写成一本书。”
没人能准确描述疾病的痛苦。化疗时，孩子们吃不下饭，恶心呕吐，然后头发会掉光，但这样的治疗方式是这类孩子的必经之路，没有人能逃得掉，因为这是唯一保命的办法。
只要你想活下去，就要承受各种痛，不管你是几岁。
曾经有一段时间，小杰疼得睡不着觉，张枝和丈夫就轮流给孩子按摩，后来没办法，只能让孩子吃止痛药。“我也知道吃多了对身体不好，但没办法，孩子痛得根本没法入睡。”张枝说。
因为这场疾病，生活变得不一样了。
原本活泼好动的小杰，如今只能躺在病床上看手机，这是他唯一可以用于打发时间的娱乐活动。
张枝把工作辞了，全身心陪孩子看病。病床旁有张可以展开的蓝椅子，她一睡就是几个月。丈夫则在恩平继续打工赚钱，或借钱，保障医药费，家里经济压力不小。
在得知孙女的病情后，圆圆60多岁的爷爷、奶奶毅然选择外出打工赚钱。圆圆的爸爸，一个月有25天在加班，常常是干到零时才收工。“大家都在努力，为孩子尽一份力。”王娟说道。
钱，是这类家庭无法回避的话题。如果孩子能坚持、完整治疗，耗费的将是两年集中治疗、三年巩固治疗的时间，以及十几万元到几十万元不等的金钱。
很多时候，孩子都要辗转广州等异地治疗，而异地就医，医保报销比例约为40%。此外，因为儿童癌症的特殊性，需要用到大量的进口药物，这其中很多也都无法报销。这对普通家庭来说，无疑是笔沉重的负担。
报销率低，导致不少缺钱治疗的患儿家庭“知难而退”，也让一些孩子失去了生存的机会。鸣鸣的妈妈说，曾有一个病友，在得知孩子是晚期后，选择了放弃，说看不到希望，说白了，就是承受不了人财两空的结局。
无奈之下，张枝发起了轻松筹，向社会筹款，但效果甚微。“很多人一看到儿童肿瘤，就觉得是不治之症，捐款意愿并不大。”张枝说，白血病有专门的“小天使基金”救助患儿，但专门为儿童恶性实体肿瘤募捐的机构几乎没有，真心希望全社会对儿童恶性实体肿瘤能多些认识和
