年参加社会创新周活动时，第一次看到《一首摇滚上月球》这部纪录片，恰逢当年5月11是母亲节，感慨父母的不容易，感谢自己健康平安。前两天突然发现了照片，重温了一遍影片，依旧感动的落泪，决定为它写一篇小记。
时光退回到年，第50届金马奖的颁奖现场。
最佳原创电影歌曲，获奖者是纪录片《一首摇滚上月球》的影片歌曲《Iloveyou》，要知道，同奖项被提名的还有天后王菲唱的《致青春》。这部纪录片拍摄了一支平均年龄超过52岁，并不知名的摇滚乐队，它的名字叫做“睏熊霸”。
一个乐队，串起了6个家庭。乐队的六名成员没有一个人是专业音乐人出身，甚至贝斯手郑爸是第一次听说“bass”这个单词。
他们不仅仅是“ROCKER”，还是教会行*主任、街头运动家、国中英语代课老师、计程车司机、平面设计师、捏面人师傅。
更重要的是，他们有一个共同的身份—“罕爸”。“罕爸”是“罕见病”和“爸爸”两个名词的合体。这代表着，他们每一个人都背负着这样的现实—膝下有至少一个患有罕见疾病的小孩，且终生无法治愈。团名为什么叫“睏熊霸”？大家一起想团名时，郑爸一直在旁边打瞌睡，巫爸看到就说："怎么不出意见，在偷偷睡觉？"郑爸几乎是本能地丢过来一句："睡都睡不饱，怎么想名字。"就是郑爸这句话给了灵感。为了照顾患病的小孩，爸爸们非常辛苦，经常睡眠不足，对他们来说，好好睡一觉，睡到自然醒，是他们最大的愿望，而“睏熊霸”是闽南语“睡到饱”的意思，团名就这么定下来了。
其实一开始，并没有睏熊霸这个乐队。
只有一个罕见病基金会，和一个由基金会组建的合唱团。
几位“罕爸”会聚在一起唱歌。后面就有人提议说，天天唱别人的歌，不如组一个我们自己的乐队。巫爸当时很犹豫：“我们都这么老了，还有可能吗？”
导演*嘉俊此时已经跟拍四年左右，听到这个提案就去找了“四分卫”乐队的主场陈如山商量，陈如山问有几个人会乐器，*嘉俊伸出两个手指然后说，其他四个人没有任何乐团经验，并且打算挑战一年后的贡寮国际海洋音乐祭。“音乐”这个主题也就是这个时候才确定下来的。
巫爸有两个可爱的小孩。他在太太怀孕的时候跟上帝祈祷说，希望上帝赐他一个漂亮的宝贝。上帝确实赐给了他一个天使，女儿以欣漂亮聪慧又乖巧，巫爸觉得这就是上帝赐予他们的礼物，可是在以欣上小学二年级的时候，巫妈发现，以欣幼儿园就会背的九九乘法表，突然不记得了，简单的加减法也经常算错。以前学习积极的以欣，开始出现上课不认真、打瞌睡的情况，喝水会被呛到，走路容易摔倒，连洗发水瓶都无法接住。巫妈敏感地察觉到似乎有什么地方不对，但陆续找了两年还没找到病因，医生一度以为是巫妈的心理有问题。
以欣最终确诊尼曼匹克症，这个病全世界不到例，在医生建议下，家人期望用弟弟以诺的骨髓移植救姐姐，配型送验的结果却发现弟弟也是尼曼匹克症患者。由于巫爸巫妈都携带有一个隐性的致病基因，所以他们生育的小孩患病几率为25%，而连续生两个孩子同时患病的几率更低，只有千分之6.25。
以诺患有尼曼匹克症的同时还有精神焦虑的情况出现，每隔几小时甚至是十几分钟就要洗澡，巫爸每次都记录间隔时间，期望他下一次能够睡的久一点。巫爸不仅要面对以诺的坏脾气，去安抚他，更要去思考怎么样才能和以诺进行更有效的沟通。
郑爸三个小孩都患有肾上腺脑白质失养症，小儿子在拍摄时已经因为骨髓移植失败去世，大儿子博仁在片中出现最多。郑爸之前是一位电器维修工，捏面人是在孩子病了之后自学成才的，因为这样的工作工作时间灵活，方便随时照看毫无自理能力的儿子。
生活最难的时候，郑爸曾经想过带着大儿子去追寻小儿子的“步伐”，却被妻子的一句话骂醒：
“郑春昇，你怎么可以这么自私？”
每年圣诞，郑爸会变身“圣诞老人”，带着礼物去见小儿子宇辰，他说：“我要去见我的小朋友了。”
以前的郑爸非常严格，因为他不希望孩子像自己一样“没出息”，博仁考试得了90分都不敢把试卷拿给爸爸看，怕被骂，后来孩子得病，郑爸突然觉得孩子能够健康快乐的长大已经足够，在片中他说了一句令我印象非常深刻的话：
“如果时间可以重来，如果知道这是罕见疾病的话，我会用一千万倍的爱来爱他们。”
欧阳爸有三个小孩，分别患有三种不同的疾病。大女儿小时候身体不好，用药过度影响了智力发育，儿子早产造成脑性麻痹，生活无法自理，小女儿岑亮患有血小板无力症。
岑亮四岁时有一天刷牙突然满口是血，情形严重到身体上全是血，地板上也全是血，吓坏了爸妈，后面才发现岑亮身上不能有伤口，不能受到任何的碰撞，任何细小的伤口对血小板无力症患者来说都有可能是致命的。
妻子因此患上严重的抑郁症，后来检查出来妻子也是血小板无力症患者。整个家庭只有欧阳爸一个人最健康，家里内外事务都靠他来抗。
勇爸的小孩患有小胖威利症，这是一种饮食毫无节制的遗传性疾病。勇爸描述说得这种病的孩子那种饥饿感就像是正常人一个星期或者半个月没吃饭的感觉。
检查出小孩得了罕见疾病，妈妈崩溃，留下一张字条后离婚远走，智勇的妈妈说，当现实和感情没有办法两全的时候，她选择逃避。勇爸一人把智勇拉扯大，又当爸又当妈。由于缺乏母爱，智勇每次每次在学校见到喜欢的人就喊别人“妈妈”。
片中两人互怼的情景常常令人忍俊不禁。但绝大时候勇爸是担忧的。比如大年初一勇爸还得去警察局领智勇回家，比如家里冰箱必须带锁。勇爸说他能包容智勇的这些行为是因为他知道智勇得的这个病，可是旁人不会包容，因为他们不了解。勇爸很担心，如果有一天他不在了，那么谁还能来照顾和约束智勇呢。
片中有一个片段我感动的落泪，智勇坐在爸爸的计程车后座，当天是母亲节，智勇突然说：“爸爸，母亲节快乐，谢谢。”勇爸当时感动的说不出话，听到这句话，忽然觉得付出的一切都是值得的。
潘爸有三个孩子，前两个孩子一儿一女都是健康的，分别大映竹十三、十四岁，潘妈生映竹的时候由于已经是高龄产妇，所以格外小心，所有该做的检查一样不落全做了，可正是因为罕见病的稀有性，所有的检查都没有预料到映竹的平脑症，患有平脑症的幼童大多活不过两岁，部分存活下来脑的发育只有三至五个月大的程度，因此映竹生活完全不能自理，从她两岁开始就无法吞咽，只能在肚子上打个洞，直接从胃里进食。
潘爸表示，当现在的医疗技术手段已经无法继续延续映竹的生命时，他将选择放弃电击等抢救手段，放弃有时候真的比坚持更难。映竹因为身体原因，医院，除了睡觉的时间，潘爸就在ICU门口等，他说，虽然我不能进去看映竹，但是我守在门口，她知道我与她是在一起的。
李爸有一儿一女，女儿宜瑄患有结节性硬化症，这是一种常染色体显性遗传的神经皮肤综合征，可出现脑、皮肤、周围神经、肾等多器官受累，因此各项器官的定期检查变的特别重要，可是因为无药可医，因此只能“头痛医头，脚痛医脚”。
宜瑄的脸上红色的点点就是面部皮脂腺瘤。有的同学因为“红色的痘痘”嫌弃宜瑄恶心，还有的同学担心误认为会被传染，开始孤立与排挤她，社会融入变得极其困难，这一切都让宜瑄充满了自卑，她没有办法接受自己的样子。
李爸买了一栋房子，他说是他亲自设计，要让他的公主快乐的生活在城堡里，后面六个家庭经常在李爸家聚会，大家互相鼓励，携手前行。
看完电影的第一感受，感觉对6个罕病家庭的“病”着墨太少，甚至我第一次看的时候连片中出现了几种罕病都没有弄清楚，但是按理来说导演跟拍了六年，不应该缺少素材，这是否是导演有意而为之，后面看到有人带着和我一样的疑问，采访了黑糖导演，他的回答是：
“这六个家庭的痛苦,大家都可以想象到，不用我告诉大家，我要告诉大家一些无法想象的—就是他们的热血，他们的精神。我觉得我已经在片中把这些「最棒的味道」捕捉下来了。如果我没有抓到，我才需要加一大堆的「调味料」下去，把它弄得很煽情，但是这部电影不需要，罕爸本身的精神已经够强了。”
这似乎和当初黑糖导演说拍这部纪录片的初衷似乎是一脉相承的，那个问题他是这样回答的：“我算是一个少年得志的人，广告导演名利双收。那时我对人生是没有兴趣的，只在乎自己，其他人对我来说没有帮助的意义，与你为伍，或被你利用，或与你为敌，或是根本不相关。后来因为遇到了台湾的大地震，我刚好在灾区，看到生命的脆弱和无常，那个画面真的让我非常震撼，挖土机挖出来的都是尸体。
我在想，如果那天晚上我没有逃过，也跟着走了，那过去我自以为是追求的那些功名财富，就全都没有了。那个意外让我在年轻的时候有机会跌了一大跤，让我重新去认识和审视自己的人生目标和生命的本质。后来也因为我看到、听到许多灾民的故事，让我觉得原来我活得好狭隘，只是在台湾一个小镇里，就有这么多不同的人，而且他们用非常不一样的方式在生活。所以我开始真正对人感兴趣。我以前曾非常主观地以为只有一种价值观，好和坏。但从那一刻，我发现自己很无知，而且在面对生命和大自然这种你完全无法抵抗的力量时，让我觉得应该保有一份谦卑。”
经过一年练团，爸爸们依旧没有入围贡寮国际海洋音乐祭的舞台，最终他们报名，在海边的小舞台进行演出，依旧快乐的像小孩，巫爸巫妈借了以欣、以诺海贼王的帽子，李爸紧张的做小抄到凌晨两点多......，最后欧阳爸在舞台上大喊：“我们不是菜鸟，我们是老鸟啦！”
唱歌让他们快乐，忘却一切，如同逃离到月球，但是一曲终了，罕爸们还是会从月球重返地球，直面那些琐碎和伤痛，沉重的事实无法避免，但起码，他们拥有同生活抗争的勇气与坚持—这才是真正的摇滚精神吧！
影片的最后写着“郑博仁，离世-（-）”博仁最终还是先爸爸妈妈一步去天堂找弟弟了......
在李爸的采访中提到这样一件事：“在博仁走的那一天,其他几位罕爸和黑糖导演都去了。郑爸一直都是很乐观的一个人,但是在那一天，面对我们几个罕爸和导演,他哭了，嚎啕大哭。「虽然照顾他很辛苦,但我很喜欢照顾他」，郑爸一直哭一直哭,我们和导演也陪他哭。后来,我看导演,他带了摄影机，可是全程都摆在一边,没有拍。”
以下两段话摘自一篇电影观后感，我觉得写得很好，在此分享：
当一位纪录片导演面对泪流满面的被拍摄者，能够控制自己不去拍摄而选择放下摄像机去与被拍摄者共同经历悲伤的时候，闪耀着的，是对外深沉的尊重与对内巨大的克制，正是这样一种纯粹，这样一种尊重与克制，让这部纪录片承载了生命的重量。
人之所以为「万物之灵」，不在于能制造并使用工具,而在于能克制本性的欲望。动物屈服于欲望，想做什么就去做。人懂得自制，可以压制自己的本能。
但也有令人开心的事情，前不久看见阿山老师发消息，说参加了以欣的毕业展，年，以欣成为首个考上研究生的尼曼匹克病患者，如今年11月，她已顺利从台湾的真理大学毕业。
你看，虽然他们已经淡出荧幕，但是他们依旧在努力的活着，每个家庭都在努力，为孩子努力，为自己努力。就像是巫爸一次采访后所说：“我们这些男人，作为罕见病孩子的父亲，在事业上几乎就是止步不前,没有成功和成就可说了。边缘，不可能再去竞争，要照顾小孩，人生要做出妥协与调整。也不是所有罕见病家庭像我们电影当中这样，哎！怎么说，比上不足，比下有余。"
谨以此片献给我的父母及所有珍爱家人的人们
电影结束时，荧幕上出现了这句话，同样是我想说的，希望所有珍爱家人的人们都能够努力的活着，因为生活真的很美好，很美好......
附上一段“一首摇滚上月球”的歌词：
写一首摇滚上月球新闻台最好赶快播怎么样我特别的激动超过光速飞到月球的背后我有超强的能耐从今以后没有不可能我的韧性就是我的青春从今以后没有不可能在乎的是我爱的人绝对要快乐当时看电影那天正是母亲节，是我在活动中和帮助脑瘫患者的志愿者一起做的，做完后我拍下来发给我的妈妈，祝她母亲节快乐，因此这朵小红花有着非常美好的寓意。如果你正在努力的活着，那么我也把这朵小红花送给你，如果感到很累，不妨去“月球”一趟，回来地球后没有什么不可能，因为我们，拥有超强的能耐！
THEEND
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