那个秋天，
没有丰收的喜悦
大家好，我叫糕糕，今年28岁，目前博士在读。我是去年11月5号确诊的，到现在刚好一年了。上周刚住院复查完，一切都好，继续减药，所以来写写我的经历。其实我真正得病并不是去年11月。仔细回忆，从16年开始，经历了脸颊红斑，斑秃，间断性高烧，关节疼，湿疹，脚麻腿麻，直到去年11月，月经大出血，血小板只有4，在急诊被下了病危通知，做了一系列的检查，才最终确诊。确诊之后开始住院系统检查定药量，我妈一直哭，一天大概要哭四五次。已经有一个人崩溃了，总不能两个人抱头痛哭，更崩溃吧，所以我只能当那个坚强的人，每天安慰她，晚上偷偷在被子里哭。其实对于我来说，确诊之后我心里感觉更多的反而是踏实，因为总算知道自己是什么病了，有药能治了，总比每天像个无头医院各个科室里无助的问诊要好的多。出院后我妈就带着我回家休养了。每天各种好吃的有营养的各种补，并且逐渐开始锻炼，从最开始的走步就大汗淋漓，开始喘，到今年5月已经开始可以慢跑。定期按医生嘱咐进行复查，各项指标都很稳定。现在除了脸还是大一点，不知道的人基本看不出来我是个病人。
说说这一年的
心理变化
其实我这个人天生乐观，加上觉得自己还年轻，所以我总觉得自己会是副作用小，治疗效果好的人，也总是抱着最终可以实现零用药的希望。但是再乐观，事情来了还是会有个接受过程的。我确诊后第一次崩溃是在今年4月，连续四天失眠，整个人状态和心态都极度不好，而且失眠严重影响了我的学习进度。咨询大夫后，我开始喝一些治疗失眠的中成药，并且尽量减少使用的频率。后来，慢慢的，我试着不那么在意失眠，习惯它，失眠了第二天早上就再补一觉，慢慢地，心态也就好起来了。
第一次切实地感到自卑是8月，家里亲戚给我介绍了个对象，当时就应该什么时候跟相亲对象坦白我的病情这个问题我们家产生了强烈的分歧，我妈觉得应该第一次就告诉人家，否则就是欺骗，我跟我爸觉得可以先见几次面，觉得不错再说，一个是保护自己的隐私，另外这个病并不在大家的常识内，容易吓到别人。那是我第一次感受到自己和正常人还是不一样的，还是有一顶帽子压在我头上的，并且很可能会影响到我之后的人生选择。朋友那会儿安慰我，在找对象这件事上不要太在意，这是老天爷在用这个病帮我们筛选人呢，最后选到的一定是会对我最好的。后来因为两个人的一些经历上的差距，我和那个相亲对象没有见面。
不过从这件事我觉得，找对象这种事，还是要等自己准备好了再开始，不然心理压力真的会很大，我决定等我的药量再减一减再考虑，这样不吃那么多药了，心理上的负担会小一些。关于病情家里人不让说这件事，我一开始也十分不理解，我周围的好朋友都知道，他们也会多关心我一些；家里人有些知道，有些不知道，主要是不想让家里老人知道惦记；但是我父母周围的朋友同事，我父母坚决不告诉，后来我妈说是为了保护我，因为人多嘴杂，不是每个人都是好人，这个病又不常见，一旦知道的人多了，流言蜚语传到我的耳朵里，他们怕我难过。比如17年我高烧不退，就有人谣传我减肥得了白血病，活不长了。
我们的未来会很美好
关于生病对我学习和生活的影响。确诊前几个月的时候，确实是有影响的，我先彻底休息了一个月。开始恢复学习后，也确实觉得没办法集中注意力，不能久坐，不能用脑太多。并且我到现在每次赶完截稿或者出远门回家都要躺上两天才能恢复。但平时的正常工作强度还是没问题的。目前不忙的时候跟其他同学的区别也就是每天比他们早退一个多小时，但我早上到的早呀，因为毕竟八点前要吃药嘛。感觉这个病可能如果能做一些工作强度不太大，自由的工作会好一些，让我们集中时间赶进度可能还是会吃不消的。刚得病的时候我也想过，是不是以后要找个清闲工作度过一生了，但现在身体逐渐好了，我觉得也许可以稍微拼一拼的。
我觉得养病最重要的还是心态，这次住院大夫也提到，心态好的病人和心态不好的治疗效果会有很大差异。其实多跟病友交流会有很好的作用，有时候自己哪里不舒服，发现大家都有这个问题也就没那么在意了。这次住院也碰到几个刚确诊心情低落的病友，我用自己的经历安慰她们，慢慢她们也就没那么害怕了。我说你看我，一个下了病危通知的，现在都活蹦乱跳的，你们都会更好的。是的，好好治疗，我们的未来都会很美好的呀。
三掌柜的回信
看了文章很感动，三掌柜也注意到糕糕大出血后血小板只有4，很多病友也会有血小板减少的情况，那么我们为什么会血小板减少？出现哪些症状要警惕血小板减少？三掌柜来和大家聊聊吧~
血小板减少是系统性红斑狼疮常见临床表现之一，也是其预后不良的一个独立危险因素，发生率为15%-50%。
主要原因：
SLE伴血小板减少的发病机制多样,包括感染、药物、免疫因素等。目前,抗血小板抗体增多破坏血小板被认为是SLE伴血小板减少最常见的发病机制。
主要表现：
血小板减少的常见症状就是皮肤出血点、瘀斑，牙龈渗血、鼻衄等。
可引起血小板减少的药物：
（1）抗生素类
先锋霉素、氯霉素、青霉素、链霉素、对氨基水杨酸钠和磺胺类药物等。
（2）解热镇痛药
扑热息痛、阿斯匹林、保太松等
（3）镇静、安眠药
司眠脲、利眠宁、苯巴比妥等
（4）噻嗪类利尿剂和激素
双氢克尿噻、乙烯雌酚、抗甲状腺类药
（5）植物碱
奎宁、奎尼丁等
（6）抗肿瘤药
阿糖胞苷、环磷酰胺、噻替哌、5－氟脲嘧啶等
（7）其它：有机砷、乙醇、苯、板蓝根等
日常需注意：
长期应用激素要低盐低脂饮食
应用免疫抑制剂要监测血象变化，防止感染和出血
血小板稍偏低，出血仅局限于黏膜且轻微，原则上活动无需限制
血小板＞50*10~9，可适量活动
血小板＜50*10~9，应减少活动，增加卧床休息时间血小板＜20*10~9，必须绝对卧床
食疗方（仅供参考）
花生红枣汤
配方：生花生米克，红枣20枚，冰糖适量
制法：将生花生米和红枣洗净后，一起放入锅内加清水煮至熟透，加入冰糖搅拌均匀，喝汤、嚼食红枣和花生。
花生衣
适当多吃一些带皮的花生。
清蒸补藕
鲜藕洗净，将连衣花生捣碎，与芝麻，冰糖合并纳入藕孔中，文火蒸熟，随意常食。
参考文献：
[1]FontJ,CerveraR,Ramos-CasalsM,etal.Clastersofclinicalandfeaturesinsystemiclupuserythmatosus:analysisofpatientsfromasinglecenter[J].SeminArthritisRheum,4,33(4):-.
[2]李春先.例系统性红斑狼疮患者血液系统受累情况分析[J].山东医药，，53(14):40-41.
[3]刘静,洪永桃,夏艳辉,袁佳利,袁国华.系统性红斑狼疮伴血小板减少机制及治疗[J].中华风湿病学杂志,,08:-.
[4]*子平,罗朋立.系统性红斑狼疮伴血小板减少机制的研究进展[J].世界最新医学信息文摘,,32:29-30.
[5]刘娟,陈凤芹.系统性红斑狼疮伴重度血小板减少的护理干预[J].当代临床医刊,,03:-.图片来源：千图网商用图片
长按
