血小板减少症

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河南9岁女孩平安夜奔赴千里之外捐骨髓,只 [复制链接]

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12月24日晚上10点半,平安夜的郑州市长途汽车站显得有点冷清。摄影师在志愿者的陪同下见到了这位还孕三个月的妈妈田盼盼,她一个人带着女儿和患病的儿子从驻马店老家坐了4个多小时的汽车,刚下车就要赶着去机场,换乘25日早上7点多的飞机去重庆给儿子治病。图为田盼盼带着女儿和儿子刚下汽车。

李琪说的是年仅1岁的弟弟,名叫李君睿,家住河南省新蔡县韩集镇周寨村。从年10月20日出生之后一个月,由于血小板低,还总是反复感染、发烧,妈妈田盼盼独自一人带着他奔赴在郑州、医院治疗。年6月24医院通过做基因检查,查出李君睿患有湿疹血小板减少伴免疫缺陷综合症(简称WAS综合症),这一年来,家里为了给李君睿看病已经花了10万块钱,全部都是找亲朋好友借的。图为李君睿。

田盼盼的女儿李琪告诉摄影师:“弟弟生病了,听医生说用我的血就可以给弟弟治病,我就跟妈妈一起去重庆给弟弟捐血,只要能治好他,抽多少血我都愿意,我不怕疼,我只想让弟弟快点好起来,陪他一起长大!”李琪,今年9岁,上小学四年级,学习成绩很优秀,得了很多奖状。琪琪特别懂事,也很会心疼妈妈,每逢周末不上学的时候都会帮妈妈照看弟弟,在家里帮妈妈干些力所能及的事。图为9岁的姐姐李琪抱着生病的小弟弟。

李君睿从生病直到现在,都由田盼盼一个医院和家之间,有时候田盼盼忙得一天都吃不上一顿饭。每当孩子身上出现很多密密麻麻的小红点的时候,她医院跑。当儿子出现便血的时候,田盼盼吓得失了神,慌忙收拾好便血残迹。因为婆婆年龄大了身体不好,孩子生病瞒着她老人家的,生怕婆婆看到担心。因为家里有个罕见病病儿,田盼盼每天都在这种神经高度紧张的状态下生活。图为田盼盼喂儿子吃饭。

几个月过去了,李君睿的病情总是反反复复,这让田盼盼很无助。今年6月24日,她再一次带着因为感染而发烧的李医院。田盼盼跟医生说明了几个月来孩子的治疗情况后,医生建议他们做基因检测。通过做基因检查,查出李君睿患有湿疹血小板减少伴免疫缺陷综合症(简称WAS综合症),医生说唯一的治疗方法就是骨髓移植,移植费用至少需要准备50万。当田盼盼听到这个结果时,感觉像天塌了一样。图为田盼盼在生火做饭。

WAS综合症是一种遗传性疾病,发病率大约为10万分之一。发病时,患者会出现血小板减少,免疫缺陷的症状,很容易导致出血感染。近年来,骨髓移植方案的改进、治疗感染并发症的其他药物的开发和经验也大大改善了骨髓移植的结果。图为基因检查结果。

医生建议由同胞兄弟姐妹做配型成功率会更高,幸运的是女儿李琪跟李君睿配型全相合。经病友介绍,田盼盼医院血液科专家,11月27日田盼盼带着李医院,咨询医生给李君睿排仓做移植的事情。图为奶奶照看李君睿。

12月12日,当田盼盼接到重庆那边医生打来的电话,通知让供者李琪琪于年12月25日过去做体检,一切正常的话就可以安排李君睿进仓移植的,田盼盼的内心是悲喜交加。高兴的是李君睿进仓做移植的日子指日可待,焦虑的是几十万的进仓费该怎么办?图为田盼盼在和丈夫通电话,沟通孩子的病情。

按照约定,12月25日李琪就要跟妈妈一块去重庆做体检,准备给弟弟做移植手术。刚好学校在12月24日进行年终期末考试,为了不影响李琪参加考试,也不耽误12月25日早上七点多去重庆的飞机,于是,年12月24日下午田盼盼早早的来到学校门口,等待考试结束后就带着女儿李琪连夜赶到郑州,次日再乘飞机赶往重庆。图为李琪在教室里考试。

安排好家里的一切后,田盼盼带着两个孩子匆匆忙忙连夜坐车赶往郑州,为了节省时间,不耽误第二天赶往重庆的航班。经过4个多小时的舟车劳顿,终于抵达郑州长途汽车站。田盼盼为了给儿子看病连宾馆都舍不得住,她带着两个孩子在机场度过几个小时。自从孩子生病后,一家人的开支全靠琪琪爸爸李彬一人在南方打工维持,再加上年李琪的爷爷患肝癌欠下的5万多元外债,家庭生活陷入困境。图为田盼盼带着女儿和儿子准备赶去机场。

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