血小板减少症

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与ITP辛苦抗争十二载,一个决定终见康复 [复制链接]

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再次见到大伟(化名)时,他正在配合医生量血压,做本次的随访记录。作为HMPL-新药临床试验的第一位入组患者,他的出血症状已经得到了控制,血小板水平也终于再次稳定。医院临床试验相关医务人员的支持下,他悬了几年的心也终于可以安稳落地。12年前他被诊断为原发免疫性血小板减少症(ITP),12年的漫漫求医路最近才真正见到康复希望,而这份希望,仅仅源于一个决定而已......

十二年心酸往事,人生就此被改写

12年前大伟正值壮年,不但家庭幸福,事业也在顺风顺水中逐步提升。由于比较爱运动,所以时常会出现下肢肿胀、酸痛的情况。可是,那次的下肢肿胀显然不同。不但已经困扰他几个月之久,而且经常出现难以消退的瘀斑,精神状态也大不如前,为搞清楚状况,医院做了全面检查。

检查结果显示,除血小板较低为56G/L(正常为:-G/L)其他都比较正常。于是,他就在医生的建议下,先吃了半个月的维生素E。然而,让大伟没想到的是,本以为吃点维生素就能升上去的血小板,半个月后已经下降至15G/L,这个数值相当凶险。于是,医生立刻安排他入院检查,并最终被诊断为原发免疫性血小板减少症(ITP)。

确诊后,医生首先为大伟采用了激素治疗。虽然效果比较明显,但缺点更明显——他必须长期坚持,一旦减少或停药,血小板就会再次降下来。大伟知道长期使用激素治疗,对身体是极其不利的,于是又采用了中药方剂和激素的联合治疗。和激素治疗一样,虽然开始效果都比较不错,但好景不长,仅一年时间,他的血小板就又下降了......

如此反复之下,原本开朗乐观的大伟不见了,取而代之的是被ITP牢牢困住的“躯壳”那段时间,我都不知道自己是怎么过来的,西洋参、血美安、中药、偏方都试了,爱人背着我哭,为我求神拜佛,仍不见好。我甚至不知道自己再这样下去,还有什么意义?什么事业、理想,我都不在乎了,就想快点好起来,但真的无济于事,除了长期与激素为伴,没有任何办法。

从那以后,大伟彻底变了。他把自己喜欢的篮球、足球送了朋友。喜欢的球衣也封存起来不敢多看一眼。他知道为了避免磕碰、出血,这辈子都要和自己从小到大的爱好再见了。

从黑发治到白发,不放弃才有希望

亲友疏远了,爱好放弃了,事业停滞了,健康似乎是太久远、太久远的事。大伟甚至记不得自己健康时的样子!但病魔又何曾会放过一个曾经爱笑的好人?

年,为了解骨髓造血情况是否改变,大伟再次进行复查。骨穿结果显示为“巨核细胞成熟障碍”虽然他的ITP没有进展为再生障碍性贫血或是查出其他问题,但长期的激素治疗不良反应已让他“闻激色变”。

不敢再用激素的大伟,一直尝试其他治疗方法,但就是不见效。随着年龄的增长和长期的血小板水平降低让他极易疲劳,经常坐着就能睡着,还要担心出血的问题。而长期服用激素也对魏先生的视力造成了影响:本就高度近视的他眼压升高,甚至诱发了白内障和青光眼,左眼近乎失明。而因为血小板水平太低,本该进行的眼科手术治疗也无法实施,只能用眼药水缓解症状。

从满头青丝治到头发花白,大伟最美好的十年在他的不甘与痛苦中,慢慢过去了。本已认命的大伟,做梦也没想到自己康复的希望正慢慢的向他走来。

大伟求医路部分车票记录

年,大伟的女儿在“病友之家”

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