再次见到大伟（化名）时，他正在配合医生量血压，做本次的随访记录。作为HMPL-新药临床试验的第一位入组患者，他的出血症状已经得到了控制，血小板水平也终于再次稳定。医院临床试验相关医务人员的支持下，他悬了几年的心也终于可以安稳落地。12年前他被诊断为原发免疫性血小板减少症（ITP），12年的漫漫求医路最近才真正见到康复希望，而这份希望，仅仅源于一个决定而已......
十二年心酸往事，人生就此被改写
12年前大伟正值壮年，不但家庭幸福，事业也在顺风顺水中逐步提升。由于比较爱运动，所以时常会出现下肢肿胀、酸痛的情况。可是，那次的下肢肿胀显然不同。不但已经困扰他几个月之久，而且经常出现难以消退的瘀斑，精神状态也大不如前，为搞清楚状况，医院做了全面检查。
检查结果显示,除血小板较低为56G/L（正常为：-G/L）其他都比较正常。于是，他就在医生的建议下，先吃了半个月的维生素E。然而，让大伟没想到的是，本以为吃点维生素就能升上去的血小板，半个月后已经下降至15G/L，这个数值相当凶险。于是，医生立刻安排他入院检查，并最终被诊断为原发免疫性血小板减少症（ITP）。
确诊后，医生首先为大伟采用了激素治疗。虽然效果比较明显，但缺点更明显——他必须长期坚持，一旦减少或停药，血小板就会再次降下来。大伟知道长期使用激素治疗，对身体是极其不利的，于是又采用了中药方剂和激素的联合治疗。和激素治疗一样，虽然开始效果都比较不错，但好景不长，仅一年时间，他的血小板就又下降了......
如此反复之下，原本开朗乐观的大伟不见了，取而代之的是被ITP牢牢困住的“躯壳”那段时间，我都不知道自己是怎么过来的，西洋参、血美安、中药、偏方都试了，爱人背着我哭，为我求神拜佛，仍不见好。我甚至不知道自己再这样下去，还有什么意义？什么事业、理想，我都不在乎了，就想快点好起来，但真的无济于事，除了长期与激素为伴，没有任何办法。
从那以后，大伟彻底变了。他把自己喜欢的篮球、足球送了朋友。喜欢的球衣也封存起来不敢多看一眼。他知道为了避免磕碰、出血，这辈子都要和自己从小到大的爱好再见了。
从黑发治到白发，不放弃才有希望
亲友疏远了，爱好放弃了，事业停滞了，健康似乎是太久远、太久远的事。大伟甚至记不得自己健康时的样子！但病魔又何曾会放过一个曾经爱笑的好人？
年，为了解骨髓造血情况是否改变，大伟再次进行复查。骨穿结果显示为“巨核细胞成熟障碍”虽然他的ITP没有进展为再生障碍性贫血或是查出其他问题，但长期的激素治疗不良反应已让他“闻激色变”。
不敢再用激素的大伟，一直尝试其他治疗方法，但就是不见效。随着年龄的增长和长期的血小板水平降低让他极易疲劳，经常坐着就能睡着，还要担心出血的问题。而长期服用激素也对魏先生的视力造成了影响：本就高度近视的他眼压升高，甚至诱发了白内障和青光眼，左眼近乎失明。而因为血小板水平太低，本该进行的眼科手术治疗也无法实施，只能用眼药水缓解症状。
从满头青丝治到头发花白，大伟最美好的十年在他的不甘与痛苦中，慢慢过去了。本已认命的大伟，做梦也没想到自己康复的希望正慢慢的向他走来。
大伟求医路部分车票记录
年，大伟的女儿在“病友之家”
